El Pulso Laboral

Lunes 25 mayo 2015

02:30 pm

Seguridad Social y Salud

Olvida cuadro básico enfermedades raras

Por: Adriana Rodríguez

En México, se encuentran incorporados en el cuadro básico de medicamentos sólo 23 tratamientos de enfermedades raras, es decir, sólo está incluido el 0.32 por ciento de las enfermedades raras existentes según la OMS.

David Peña Castillo, presidente de la Federación Mexicana de Enfermedades Raras (Femexer), señaló que en México existe el cuadro básico y catálogo de medicamentos, que es el documento en el que se agrupan, caracterizan y codifican todos los medicamentos, el material de curación, el instrumental, el equipo médico y los auxiliares de diagnóstico empleados por las instituciones públicas del Sistema Nacional de Salud, para otorgar servicios de salud a la población.

“Dicho cuadro tiene la finalidad de contribuir a mejorar la calidad, seguridad y eficiencia de la atención a la salud, pero hoy no están cubriendo a las personas que padecen una enfermedad rara”, afirmó.

En México se considera enfermedad rara a aquella que afecta a 5 de cada 10 mil personas. A escala mundial este tipo de afecciones se presentan entre el 6 y 8 por ciento de la población, es decir, que en México podrían existir casi 10 millones de pacientes.

Las enfermedades raras se caracterizan por su escasa prevalencia inferior a uno por cada dos mil habitantes y su heterogeneidad. Afectan tanto a niños como adultos, en cualquier parte del mundo.

Puesto que los pacientes con enfermedades raras son minorías, existe poca conciencia pública y no representan prioridades de la sanidad pública, se realiza poca investigación sobre ellas.

“Puesto que el mercado es tan limitado para cada enfermedad, la industria farmacéutica se resiste a invertir en investigación y a elaborar tratamientos para las enfermedades raras. Por lo tanto, resulta necesaria una regulación económica en este campo”, alertó.

Dada la prevalencia con la que se presentan dichas enfermedades, no sólo en nuestro país, sino a nivel mundial, los costos de producción de estos medicamentos se vuelven sumamente elevados, llegando a costar en ocasiones hasta 7 millones de pesos el tratamiento de un solo paciente. Y por ende, el acceso a los tratamientos se vuelve incosteable a los pacientes y su familia.

“Por ello, es importante que ésas y otras enfermedades raras cuenten con medicamentos huérfanos que se encuentran disponibles, ya que el adecuado suministro implica la continuidad del tratamiento de los pacientes y el desabasto puede implicar, dependiendo de la enfermedad, graves progresos de la misma, con daños que suelen ser irreversibles”, dijo.

Además, resaltó que otro de los desafíos para la atención a los pacientes con enfermedades raras es el tiempo de diagnóstico correcto, que puede tomar hasta cinco años.

A pesar de que esas enfermedades son detectables a través del tamiz neonatal, sin embargo, hace falta un seguimiento adecuado para evitar “esa condena a la población afectada a una situación de discapacidad permanente”.

mencionó que aunque ya es obligatoria la prueba del tamiz neonatal ampliado, el cual es un recurso de diagnóstico temprano para las enfermedades raras, se debe dar mayor difusión de las ventajas que implica la realización de ésta, pues si se detecta en ese momento algún mal raro se puede dar tratamiento inmediato para evitar repercusiones irreversibles.

 

Tipos de enfermedades

De acuerdo a la Organización Mundial de la Salud existen cerca de 7 mil enfermedades raras registradas, entre las cuales se encuentran los síndromes adrenogenital, de Kocher, Prended, el hipoadrenalismo congénito, así como la hemofilia A y B, síndrome de Bernard Soulier, enfermedad de Gaucher, la galactosemia, enfermedad de Fabry, síndromes de Pompe, Brugada y Timothy, entre otras.

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